Von 2025 bis 2028 wird das Datenkoordinationszentrum (Data Coordination Center DCC) die Errungenschaften der nationalen Förderinitiative Swiss Personalized Health Network (SPHN) konsolidieren und die nationale Koordination von klinischen Gesundheitsdaten fortführen. Der Bund lancierte SPHN, um die personalisierte Medizin in der Schweiz zu fördern (2017–2024). Das SPHN verknüpft und analysiert grosse Datenmengen, damit Diagnosen und Therapien individuell den einzelnen Patientinnen und Patienten angepasst werden können.
Personalisierte Medizin in der Schweiz
Die personalisierte Medizin gewinnt national wie international zunehmend an Bedeutung: Forschung im Bereich der personalisierten Medizin zielt auf die Entwicklung neuer Medikamente, die Optimierung von Therapien sowie auf das Erkennen und Behandeln von seltenen Krankheiten. Die Schweiz ist in diesem Forschungsgebiet mit den beiden ETH und den Forschungszentren der Hochschulen im internationalen Vergleich gut positioniert.
Zur Erreichung ihrer Ziele verknüpft die personalisierte Medizin grosse Mengen an Gesundheitsdaten, wertet sie aus und passt Diagnosen und Therapien individuell an die Patientinnen und Patienten an. Dies erfordert eine koordinierte Infrastruktur und harmonisierte Datenstandards.
Das Datenkoordinationszentrum DCC (2025–2028)
In der BFI-Periode 2025–2028 fördert der Bund das im Rahmen der Förderinitiative SPHN aufgebaute DCC mit knapp 21 Millionen Schweizer Franken. Dieser Betrag wird durch Mittel der an der Datenkoordination beteiligten Institutionen ergänzt. In der BFI-Periode 2025–2028 soll das DCC die Errungenschaften der SPHN-Initiative konsolidieren und die Tätigkeiten im Bereich der nationalen Koordination von FAIRen Daten fortführen (fair = findable, accessible, interoperable, reusable). Die Schweizerische Akademie der Medizinischen Wissenschaften (SAMW) ist für das Mandat des Datenkoordinationszentrums von SPHN verantwortlich. Sie wird die im Rahmen der SPHN-Initiative aufgebaute Zusammenarbeit mit dem Swiss Institute of Bioinformatics (SIB) weiterführen.
Zukunft der Datenkoordination: Strategische Handlungsfelder ab 2029
Im Hinblick auf die zukünftige Gestaltung der Datenkoordination ab 2029 hat das SBFI drei Experten damit beauftragt, strategische Handlungsfelder im Bereich der Datenkoordination zu identifizieren und die Nutzung von Synergien mit dem EDI-Programm DigiSanté sicherzustellen.
Hintergrund: Die nationale Initiative SPHN (2017–2024)
Der Bund hat die nationale Förderinitiative SPHN lanciert, um ein koordiniertes Vorgehen bei der Datenorganisation für die personalisierte Medizin sicherzustellen. SPHN war in den Jahren 2017 bis 2024 insbesondere auf den Aufbau einer nachhaltigen Dateninfrastruktur ausgerichtet: Forschende in der Schweiz sollten sicheren Zugang zu qualitativ hochstehenden Daten erhalten.
Die SAMW war verantwortlich für die Gesamtkoordination der SPHN-Initiative. Das DCC mit der Unterstützungsinfrastruktur BioMedIT wurde als Teil des Gesamtmandats in die Verantwortung des SIB übergeben.
Die Kosten für SPHN 2017–2024 wurden mit Mitteln des Bundes sowie Matching Funds der beteiligten Institutionen getragen. In der BFI-Förderperiode 2017–2020 hat der Bund SPHN mit 68 Millionen Schweizer unterstützt, von 2021–2024 mit 67 Millionen Schweizer Franken. SPHN schloss Leistungsvereinbarungen mit den Universitätskliniken ab, um die Koordination klinischer Daten zu fördern. Zudem vergab SPHN Fördermittel für verschiedene Projekte, die dem Infrastrukturaufbau dienten.
Erfolge von SPHN (2017-2024)
Zusammen mit den Universitätskliniken und Hochschulen hat SPHN die Standardisierung der Datenorganisation gefördert, um die verschiedenen Daten vergleichbar und verknüpfbar («interoperabel») zu machen. Ebenso wurden unter dem Label «BioMedIT» Standards zur Datensicherheit festgelegt. Die Initiative stärkte zudem die nationale Vernetzung der relevanten Akteure sowie die Definition von Schnittstellen zu verwandten Projekten (z. B. Biobanken, Kohortenstudien). Weil klinische Gesundheitsdaten sensible Informationen beinhalten, hat die Förderinitiative ausserdem verschiedene Empfehlungen zu ethischen und regulatorischen Aspekten und des Datenschutzes formuliert.
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